segunda-feira, 17 de agosto de 2009

Anemia Falciforme

Olá a todos!!!!!

Hoje consegui fazer minha RA numa boa!!! Fui almoçar de novo no restaurante vegetariano, vou fazer isso todos os dias nessa última semana de férias (sim, tirei 30 dias de fériasssss!!!!!!!!! mto bommm!!!!). Aproveitar que, qdo voltar ao trabalho, vou sofrer um pouquinho com a comida..... não gosto muito dos restaurantes que tem por lá, acho o tempero mto pesado, gosto mais de comidinhas leves......

Hoje queria falar um pouquinho sobre o meu probleminha de saúde, a Anemia Falciforme. É um problema que acomete, na sua maioria, pessoas negras ou descendentes de negros, e muitas pessoas nesse Brasilzão de todas as raças têm o gene para a doença e podem nem saber, assim como a AF também não é muito conhecida nem na comunidade médica. Então achei que seria legal divulgar.

Aproveito pra divulgar também a comunidade da AF no orkut, pra quem quiser saber mais: http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=283279
Nessa comunidade as pessoas que convivem com o problema discutem assuntos, trocam experiências, divulgam informações e se ajudam bastante, assim como fazemos com os blogs light, ou seja, é uma comunidade muito legal mesmo!!!

Pra quem não viu meu primeiro post, a AF me atrapalha muito na minha meta de emagrecer, pois não consigo fazer exercícios físicos na frequência e intensidade ideais para a perda de peso, e tb não posso restringir muito a alimentação, senão fico doente, tenho que ir pro hospital tomar soro e aí o meu trabalho vai pro espaço..... rsrs.....

Obrigada aos que já comentaram, o incentivo ajuda muito na nossa meta!!! Força a todas nós!!!

Bjinhusssss


O que é Anemia Falciforme?
Anemia falciforme é uma doença que passa dos pais para os filhos e altera os glóbulos vermelhos que diante de certas condições, tornam parecidos com uma foice, daí o nome falciforme.
Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente causando anemia hemolítica - a pessoa apresenta-se pálida e com icterícia (a esclerótica ou “branco do olho”, fica amarelo).Estas células alteradas são também mais aderentes aos vasos sanguíneos, e por isso podem causar obstrução, dificultar a circulação no local causando dor de intensidade variável (são as crises dolorosas) e com o tempo, causando lesões nos órgãos irrigados por estes vasos.


Como um Indivíduo se torna Portador de Anemia Falciforme?
A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo.
A hemoglobina normal é chamada de A e os indivíduos normais são considerados AA, resultado de recebimento de uma parte A do pai e outra parte A da mãe.
Na anemia falciforme a hemoglobina produzida é anormal e é chamada de S. Quando a pessoa recebe de um dos pais a hemoglobina A e de outro a hemoglobina S, diz-se que é portador do
“traço falcêmico”, sendo representado por AS. O portador de traço falcêmico não é doente, não apresenta sintomas.
Filhos de duas pessoas com traço falciforme podem nascer com anemia falciforme, daí a importância de fazer exame (eletroforese de hemoglobina) do futuro parceiro.

Qual a Diferença entre Anemia Falciforme e Doença Falciforme?
A anemia falciforme acontece quando o indivíduo possui somente a hemoglobina alterada chamada S (indivíduo SS).
Há diversas outras alterações na hemoglobina que não a S. Entre estas alterações estão a talassemia, a hemoglobinopatia C e outras.
Assim são doentes falciformes, além do indivíduo SS, os indivíduos que possuam hemoglobina S associada a hemoglobina C (SC), ou hemoglobina S associada a talassemia.

Quais são os Sintomas da Doença?
A doença falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais ou sintomas que vamos descrever:
1- Crise de dor: É o sintoma mais freqüente da doença falciforme causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em foice. A dor é mais freqüente nos ossos e nas articulações, podendo porém atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação.
2- Icterícia ( cor amarela nos olhos ): É o sinal mais freqüente da doença. O quadro não é contagioso e não deve ser confundido com hepatite. Quando o glóbulo vermelho se rompe, aparece um pigmento amarelo no sangue que se chama bilirrubina. Fazendo com que o branco dos olhos fique amarelo.
3- Síndrome mão-pé: Nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sangüíneos das mãos e pés causando inchaço, dor e vermelhidão no local.
4- Infecções: As pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre procure o hospital onde você é atendido. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade.
5- Úlcera de Perna: Ocorrem mais freqüentemente, próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa, se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para prevenir o aparecimento das úlceras, os pacientes devem andar com meias grossas e sapato.
6- Seqüestro do Sangue no Baço: Neste caso há palidez e aumento de volume no baço repentinamente. Trata-se de uma emergência. Ocorre mais frequentemente em crianças menores de 5 anos.
OBS: Em qualquer um dos sintomas consulte logo o médico.

Como devem se comportar no dia-a-dia as pessoas com Doença Falciforme?
Elas devem ter vida saudável, evitando excessos. Devem também alimentar-se com legumes, verduras, frutas e carnes, e ingerir bastante líquido.
É importante agasalhar-se durante o período do frio, usar roupas leves durante o verão e usar sempre sapatos e meias para evitar machucados nas pernas. Se apresentar crises leves de dor, sem febre, deve aumentar a ingestão de líquidos e usar remédios para dor.
Se houver febre ou crises que não melhoram, procurar o hospital onde é atendido.

Por que se trata a crise com soro?
Porque a desidratação torna o sangue mais viscoso e precipita as crises de obstrução dos vasos sanguíneos. O soro, às vezes é necessário para corrigir a desidratação.

Por que os médicos prescrevem ácido fólico?
Porque o organismo, para tentar compensar a anemia, produz muitos glóbulos vermelhos ou hemácias, e ácido fólico é uma vitamina importante na formação das hemácias.

Por que não se deve tomar remédios que contenham ferro?
A anemia não é causada por falta do ferro, pelo contrário, a reserva de ferro nestes pacientes é normal ou aumentada. Quando os glóbulos vermelhos se rompem, o ferro que existe dentro dele fica estocado nos tecidos.
Também, se o paciente recebe muitas transfusões, com o passar dos anos, o ferro contido nos glóbulos vermelhos (hemácias) transfundidos se depositam no organismo. Este excesso de ferro pode vir a causar problemas em alguns órgãos como coração e fígado.

A paciente com doença falciforme pode ter filhos?
A gravidez é considerada de alto risco.
Esta decisão deve ser tomada após o conhecimento pela paciente e pelo futuro pai dos riscos que envolverão a gestação. Cada caso deverá ser discutido com o médico.

O paciente pode ter doença nos rins?
Sim. A obstrução dos vasos sangüíneos ocorre também no rim. Alguns pacientes podem evoluir para insuficiência renal crônica.

O paciente pode ter doença neurológica?
Sim. Com certa freqüência principalmente nas crianças os pacientes com doença falciforme podem apresentar diversas queixas e sinais neurológicos, tais como: dor de cabeça, convulsões, tonteiras e derrame.
Tais complicações podem ocorrer devido à obstrução de vasos sangüíneos cerebrais ou por diminuição da oxigenação do cérebro.

O paciente pode ir à praia ou tomar sol?
Sim, até as 10 horas ou a partir das 15h, e deve ingerir líquidos abundantemente. Geralmente, quando o paciente suado vai nadar em águas com baixa temperatura, ele pode entrar em crise de dor, pelo resfriamento.

O paciente pode fazer educação física, natação e jogar bola?
O paciente deve encontrar seus próprios limites.
O exercício físico pode levar à crise dolorosa. O exercício físico deve ser moderado, sempre lembrando-se de ingerir líquidos em abundância.

Como deve ser a alimentação?
Como há um estado de maior necessidade calórica do organismo causado pela anemia, a alimentação deve ser equilibrada. Para isto devem estar presentes na alimentação, diariamente: pães e derivados, margarina, leite e derivados, açúcares (doces), cereais, leguminosas (feijões, lentilha, ervilha, grão de bico), carnes (de boi, frango ou peixe), legumes (utilizar as folhas normalmente dispensadas, como por exemplo, de beterraba), verduras, frutas, óleo vegetal.
É IMPORTANTE INGERIR GRANDE QUANTIDADE DE LÍQUIDOS.



Fonte: Site da ANVISA - http://www.anvisa.gov.br/sangue/p_hemoglobinopatia/paciente.pdf

35 comentários:

  1. Oi,vou segui-lá tbm...
    Tem um desafio legal pra vc no meu blog!!Passa lá pra pegar!
    Bjs..e bem vinda!

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    1. Alguém vivo aqui ? Esse post é muito interessante mas bem antigo

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  2. Olá !!! Vi que passou no meu blog, dei uma olhadinha no seu, vi que está tendo resultados,parabéns !!! Vamos nos ajudar sim !! Beijos !!!

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  3. Oi Gente eu tbm sou portador de AF. a três anos comecei a sofrer com ulceras de pernas .to cuidando desde o inicio mais preciso saber se isso passa.

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  4. ALELUIAAAAA açguem falou de AF....

    so portador tbm...é osso fika tomano agua toda hora mais nada que agente nao acostuma..o maior problema é aa ictericia(as pessoaa reparam muito)

    mais tamo ..!

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  5. Eu acho a ictericia um grande desafio pra mim, pois tenho vergonha d falar q sou AF, qria ter olhos brancos pelo menos 1 dia =(. As pessoas deveriam ignorar os olhos, pra nao causar constrangimentos. Acho q isso vai afetar mt minha vida

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    1. Cara eu também tinha muito esse complexo, porém decidi que já que não posso mudar isso, tentei me adaptar e deu certo!
      Só saio de óculos escuros e bebo bastante água pra clarear os olhos!

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    2. Cara eu também tinha muito esse complexo, porém decidi que já que não posso mudar isso, tentei me adaptar e deu certo!
      Só saio de óculos escuros e bebo bastante água pra clarear os olhos!

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    3. Acho que n tem jeito tds nos sofremos por nossos olhos kkkkkkk , ainda sim tive uma pessoa que gosto , mas acho que isso n irá se repetir ainda mas pq comparam com epatite odeio isso

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  6. oi pessoal,tbm sou AF e gostaria de saber se eu posso malhar,estou perguntando pq,devido o fato de n poder esforçar muito, tenho medo,oq eu quero saber msm e se posso entrar pra uma academia e malhar?? =)

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    1. Olá, também sou portadora AF, e para responder sua pergunta. Pode malhar sim, desde que você não faça muito esforço, Pois a minha médica me disse que eu não posso pegar muito pesado pois senão vou ter as crises.
      Então pego leve e levo uma vida saudável, e com a dieta específica que ela me passou.

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    2. Olá eu tbm sou portador da AF,desde criança que tenho esse problema sempre sofri com muitas dores a minha vida toda foi em hospitais, pra complicar mais minha situação a 6 seis anos que sofro com priaplsmo isso é frequente só sinto a noite na hora de dormi só quem passa sabe o sofrimento que causa

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    3. Olá sou portador de AF tenho 24 anos e sofro com as crises. Esse ano tive que fazer duas transfusões de sangue isso num intervalo de 3 meses. Gostaria de manter contato pra trocarmos experiências, pois na minha cidade não conheço pessoas da minha faixa etária que tenha essa doença. Se puder me adiciona nas redes sociais Andrey Delfino (facebook/instagram) sou de Varginha-MG

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  7. aee encontrei meu grupo hehe..finalmente alguem falou de AF..
    tambem sou portador e o que eu queria saber se eu posso malhar e jogar bola.
    e se vocês tem dificuldades de crescer e engordar pq eu tenho 16 anos e 1,67 52kg somente meu amigos tem tudo 1,75 a mais e eu tbm não to jogando bola pq tenho medo de me acontecer algo... outra coisa tbm é que todo mundo me pergunta da cor do meu olho tem como eu deixar branco ? obg

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  8. Este comentário foi removido pelo autor.

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  9. boa noite tbm tenho af, sinto muita fadiga a todo tempo e dor de cabeça isso é preocupante, tenho medo sei lá mal consigo correr

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  10. oi gente é muito saber que todos estão unidos contra essa doença e meu marido tem 31 e é portador da af a ultima crise dele foi tão forte que ele teve micro infarto por todo o corpo a dor só passou com morfina.

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  11. MEU IRMÃO TBM TEM AF!!! ELE TEM 34 ANOS E POR ULTIMA CRISE ELE TEVE EMBOLIA PULMONAR QUASE O PERDEMOS!!MAS NOSSO DEUS É MAIS E MAIS VEZ ELE VENCEU!!!
    SÓ QUEM PASSA POR ISSO SABE COMO É TRISTE!! NOSSA ESPERANÇA É SÓ O SENHOR!!
    ALGUEM JÁ OUVIU FALAR DO TRASPLANTE DE MEDULA? E SE FUNCIONA MESMO?
    BJOS

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    1. Oi gente meu nome é Sueli tenho 38 anos desde dos12 faço uso da Benzetacil por causa de uma dor de garganta que originou uma Febre Reumática.Em exames de rotina descobri que tenho AF e um pequeno mioma que quando chega a menstruação não saio nem da cama.Alguém pode me dar umas dicas o que devo fazer?

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  12. Ola a todos meu nome e mateus mais conhecido por nokato, sou gamer,otaku, Rockeiro e skaitista(sim eu ando de skate)...tenho 17 anos sou portador de Anemia Falciforme... andei pesquisando sobre ela em termos de academia e essas coisas por simples desejo pessoal...
    me deparei com esse blog feito por uma pesso com anemia falciforme e achei interessante le tudo e aprovei ele (nao que isso importe)... ao chegar aos comentários percebi que muitas pessoas portadoras da AF assim como eu se sente "constrangida" por ter os olhos amarelos...sabe ao ler isso vi que vcs esquecem de uma coisa...esses olhos amarelos são a nossa identidade são a nossa característica unica não devem ter vergonha de seus ollhos! Eles sao as provas de que estamos vivos que estamos aqui...se tem poblemas em assumir q tem AF mudem porque isso não e pecado...eu com muita dificuldade consigo sobreviver mais sobrevivo alegre! Não se sinta intimidados! Quando alguém mal informado vim tentar o oprimir ou ate mesmo fazer Bullyng os desafie fale tudo o que ja passamos! O desafie a passar um dia em nossa pele para ver se ele e caz de sobreviver.... NÃO SINTA OPRIMIDO E NEM SE OPRIMEN SEJA VOCÊ MESMO MESMO QUE O SEU VOCÊ NÃO O AGRADE...caso queiram conversar aqui esta meu email mateussilvadeath@gmail.com

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  13. Gente também sou portadora dessa anemia e eu queria muito saber se tem algum remedio pra engordar porque tenho 14 anos e tenho corpo de uma menina de 11 anos e isso me irrita muito..

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  14. Gente também sou portadora dessa anemia e eu queria muito saber se tem algum remedio pra engordar porque tenho 14 anos e tenho corpo de uma menina de 11 anos e isso me irrita muito..

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    1. Creio que não, e nem pra crescer kkkk, mas se isso lhe ajuda fiz 21 e ainda pareço ter 16 fora a mentalidade kkkk mt tempo de hospital n me fez bem pra socializar kkkkkkk mas dá pra acostumar liga pra zoação n!

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    2. Gostei do blog apesar de parecer antigo e nem é pela referência de ter um link de Orkut ali não , k.o é sim kkkk , brincadeiras a parte é bom vê que tem pessoas com problemas parecidos e que estão se confraternizando e se ajudando , teve um rockeiro ali que está certo n se intimidi pelos olhos não também quis muito que n chamasse tanta atenção mas temos que aceitar para nós aceitar desse jeito é também tô querendo fazer academia mais ainda na dúvida se posso! Kkkkk

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    3. Issoae men, tenho 18 anos e tenho af, já fiz academia peguei um corpo bom, mas dps de uns 5 meses, eu tivi uma crise dentro da academia, foi só dores nas mãos, pq eu tava pegando uns pesos pros braços, o incrível foi que eu passei 9 anos sem ter uma crise se quer, desde desse dia da academia minha vida mudou, agr é quase de 2 e 2 meses que eu sinto crise e com isso sou obrigado a me internar, mas Deus é bom.., agr tô estudando a nossa doença, vmos ver onde isso vai dar...

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  15. Parece que o blog foi abandonado, uma pena!

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  16. muito bom esse blog, e ver as pessoas compartilhando essas experiencias só me enriquece ainda mais, tirei varias duvidas com os comentários obrigado.

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  17. Muitoo Bom. Estava procurando um site que explicasse mais um pouco sobre a AF,também sou portadora mais sou feliz mesmo assim. Ela é tão mal falada no brasil deveriam se informar mais sobre ela e que descubricem a cura seria uma maravilha uma benção para nós.É uma pena a blogueira Dani Fernanda ter deixado o blog :(

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  18. Bom pessoal meu nome é André e também sinto não ter encontrado esse blog antes. Sinto pq se tivesse encontrado antes provavelmente significaria que teria conhecido a Dani antes. Vejam, estamos juntos há pouco mais de 6 meses e desde então não tem um minuto da minha vida em que eu não me sinta absurdamente feliz.
    Ela é uma pessoa incrível e adora saber que o que ela escreveu sobre a AF ainda tem alcance até hoje.
    A propósito, ela está muito bem. Não tem tido crises graves e seus níveis de hemoglobina estão dentro do normal.
    Então só queria dizer a todos que ela está bem e espero que esteja tão ou mais feliz que eu nesses meses e futuros anos que passaremos juntos.
    Te amo Dani!!!!

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    1. Oi meu amor... Mais uma vez, me perdoa por responder só agora, mas como eu disse, nem sabia mais mexer aqui, de tanto tempo que fiquei sem mexer, e toda a correria tbm... Mas o que importa é que essa correria valeu a pena, pois nosso casamento foi do jeito que eu sempre sonhei, nunca pensei que poderia ser tão feliz um dia!! Muito obrigada por ser essa pessoa tão incrível, que nem imaginei que existisse!!!
      Infelizmente houveram uns probleminhas no meio do caminho, a 15 dias do nosso casamento tive uma crise forte de AF, e vc mais uma vez esteve ao meu lado. Não saiu do hospital nem por um minuto, e me ajudou em tudo que precisei, e principalmente com apoio emocional, pois dessa vez não foi fácil. Infelizmente muitos profissionais da saúde não conhecem direito a AF e não sabem como tratar. Até a dor ficar num limite suportável, foi preciso muita paciência e conversa com os médicos, e vc esteve comigo pra me ajudar com tudo. Não tenho palavras pra dizer o que senti, e pra explicar como sou grata a vc por tudo. Saiba que tbm estou e sempre estarei do seu lado pra te apoiar sempre!!! TE AMO DEMAIS!!!!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

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  19. Olá a todos!!! Me desculpem por não ter respondido esse tempo todo, mas depois do meu último post, fiquei muito frustrada por não conseguir fazer a prova de natação que tinha planejado, e depois disso fiquei meio depressiva, pois vcs sabem que a AF dificulta tudo. Exercícios, vida social, trabalho, dieta... Sim, por incrível que pareça, ao contrário de todos que conheci, que possuem AF, sou gordinha e vivo numa luta eterna com a balança. Assim, minha vida é sempre um ciclo, começo a dieta e exercícios, emagreço, e dali a uns 4 ou 5 meses tenho crise, fico internada, tomo soro, volto pra casa inchada, fico mais um mês sem poder treinar, bate uma tristeza por não conseguir cumprir meu objetivo e engordo de novo. Então foi muito bom entrar no blog e ver que cada um tbm tem sua luta diária por causa da AF, uns por causa dos olhos, outros por não conseguirem ganhar peso e eu por não conseguir emagrecer. Mas é legal saber que podemos nos ajudar! Que a minha história pôde ajudar de alguma forma! E isso me motiva a voltar a escrever aqui, pois acho que a AF precisa ser discutida e conhecida por todos, principalmente por profissionais da saúde, para podermos ter um tratamento adequado! Só nós sabemos tudo o que sofremos! Não é fácil... Assim que der, volto a escrever mais por aqui, pra contar como foi e tem sido minha vida de 2009 pra cá, como tenho lutado com a AF e mesmo assim tenho conseguido viver feliz, cada dia mais! Beijos e até o próximo post!!!

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